Síndrome de Rett: qué es y la historia de Patri

Hoy queremos contaros algo que nos emociona. Esta publicación es diferente a las que soléis encontrar en nuestro blog. Es una historia personal que vivimos de cerca en Farmacia Soler y que queremos dar a conocer y compartir con todos vosotros.

Soraya es una de las farmacéuticas de Farmacia Soler y, desde hace unos años, no la veis por aquí porque dedica gran parte de su tiempo al cuidado de su hija.

Soraya Moure en el mostrador de Farmacia Soler.

Soraya y Patricia dedican parte de su tiempo a dar visibilidad a esta enfermedad a través de su cuenta de Instagram @elmundodepatrirett y, además, colaboran con la Asociación Española de Síndrome de Rett para ayudar a otras familias e impulsar la investigación para una cura.

Queremos explicaros qué es el síndrome de Rett y cómo nos gustaría contribuir desde Farmacia Soler.

¿Qué es el síndrome de Rett?

El síndrome de Rett es un trastorno neurológico poco frecuente que afecta principalmente a niñas y que condiciona de forma importante su desarrollo y su autonomía.

Muchas niñas parecen desarrollarse con normalidad durante sus primeros meses de vida, pero posteriormente comienzan a perder habilidades que ya habían adquirido. Pueden aparecer dificultades importantes al caminar, dejar de hacerlo o no empezar nunca a hacerlo (muchas de ellas no caminan de forma autónoma), pierden el uso funcional de las manos y el habla, lo que hace que la comunicación sea difícil (necesitan la ayuda de la tecnología para comunicarse). Además, van apareciendo otros problemas de salud (epilepsia, trastornos digestivos y del sueño, escoliosis, …) que requieren seguimiento y atención multidisciplinar.

Sin embargo, detrás de todas esas dificultades hay niñas llenas de vida, disfrutonas, apasionadas de la música y con mucho que decir.

Quizá no puedan expresarse mediante el habla, están atrapadas en su cuerpo, pero se comunican, sienten, entienden, se emocionan y tienen mucho que enseñarnos.

Y sus familias aprenden pronto algo fundamental: recorrer este camino acompañados marca una enorme diferencia.

Rett Spain: familias ayudando a familias

Rett Spain es la Asociación Española de Síndrome de Rett, una asociación sin ánimo de lucro que lleva más de 30 años trabajando junto a las familias Rett. En la actualidad reúne a más de 300 familias afectadas y a más de 150 socios colaboradores.

Su misión va mucho más allá de acompañar tras el diagnóstico.

Desde la asociación se trabaja para impulsar la investigación, defender los derechos de las personas con síndrome de Rett, dar visibilidad a esta enfermedad y contribuir a mejorar su calidad de vida. Dicho de otra forma:

• genera esperanza para las familias financiando investigación sobre el síndrome de rett avalada por un comité científico;
• ofrece becas para ayudar con los gastos de las terapias y de material adaptado no cubierto por el sistema sanitario;
• dispone de servicio de atención psicológica, consulta legal, asesoramiento con una trabajadora social, reuniones de familias on-line y un encuentro anual para compartir experiencias, préstamo de comunicadores de alta tecnología, … y una web llena de información.

Porque cuando una familia recibe un diagnóstico de Rett, saber que hay otras familias al otro lado diciendo “nosotros también hemos pasado por ahí” tiene un valor difícil de explicar.

Para seguir ayudando, necesitan seguir creciendo

Este año se han propuesto que la familia Rett sea todavía un poquito más grande.

Y aquí es donde tú también puedes formar parte de esta historia, aunque el síndrome de Rett no esté presente directamente en tu familia.

Puedes convertirte en socio colaborador de Rett Spain por 35 € al año, menos de 3 € al mes. (La cuota tiene consideración de donativo y se puede desgravar hasta el 80% en la declaración de la renta.)

Puede parecer una cantidad pequeña. Y lo es. Porque no necesitamos que una sola persona haga algo enorme. Necesitamos que muchas personas decidan hacer algo pequeño.

Cada nuevo socio colaborador ayuda a que la asociación sea más fuerte y pueda continuar apoyando a las familias con todos esos servicios, impulsando la investigación y defendiendo los derechos de las personas con síndrome de Rett.

Quizá hoy esa persona puedas ser tú

Si has llegado hasta aquí porque eres madre, padre, abuelo, profesional sanitario o simplemente alguien sensible a las realidades de otras familias, queremos invitarte a conocerlos.

No necesitas saberlo todo sobre el síndrome de Rett.

No necesitas tener una niña Rett en tu entorno.

Solo necesitas querer ayudar a que las familias que sí conviven con él no tengan que hacerlo solas.

Hacerte socio colaborador significa decirles:

“Vuestra historia también me importa.”

Y para ellas, eso significa muchísimo porque son familias ayudando a familias y tú podrías ser uno más en esa gran familia.